Abri os olhos

... e não sei onde estou.

A GRANDEZA E A VONTADE

Fiz 50 anos em Março  e, por coincidência, recebi como presente, o futuro!  

No dia do pai, abriu-se a porta da minha casa nova, aquela que, nem em sonhos, teria conseguido inventar. 

O que tem este meu novo lar de tão fabuloso? Tudo! Imagine-se que é tão grande, que só se completa, ao ser habitada por muitas famílias. País e filhos juntos, para que nem a vida os possa separar. Imagine-se também que, ao entrar nesta casa, todos os meus medos acumulados ao longo dos anos, desapareceram.

Tenho paralisia cerebral, sou deficiente profunda, completamente dependente da ajuda de terceiros. Até há pouco tempo, os meus país foram os meus únicos cuidadores. Fizeram-no com toda a abnegação. Mas neste desvelo, havia a aflição de não saberem o que me aconteceria quando eles me faltassem. Surgiu então uma pequeníssima luz ao fundo do túnel, mas tão ténue, que parecia miragem. Infelizmente os meus país não tiverem oportunidade de descobrir que, mais forte do que a utopia dos deuses, é a vontade dos homens.

O Lar Integrado Dr. José Mendes de Barros, da APCC, nasceu dessa vontade. Surgiu da premência de dar resposta às famílias que, como a minha, não encontravam nenhuma tábua de salvação. O destino dos seus filhos ficava muito à mercê da incerteza, do medo e da angústia.

Agora, mais do que um suspiro de alívio, existe o poder viver ao máximo o dia de hoje, esperando com entusiasmo todos os dias que hão de vir.

Está Obra tem a amplitude de um horizonte infinito. Em cada pôr-do-sol, acontece uma apoteose mágica, na qual se fortalece os laços das famílias que ainda têm a felicidade de permanecerem unidas, e daquelas que já fizeram uma aliança com a Eternidade.

O DESABAFO

E agora meninos? Cresceram e a escola chegou ao fim. A inclusão até que foi boa, sobretudo nos primeiros anos, quando os outros meninos ainda sabiam que o mundo é um lugar para todos. Depois do 9.º  anos as coisas complicaram-se e os corredores da escola foram ficando mais estreitos. Tão apertados de gozos, de insultos e de acusações que quase nem vos deixavam passar. Sei que custou, que estavam ansiosos para acabar os estudos e livrarem-se desses colegas malvados. Já não havia paciência nem alma para tantos pontapés. Sei que passaram por todas as humilhações calados e em segredo. Fazer queixinhas só serviria para piorar a situação.
Mas e agora? Os matulões espalham-se por toda a parte, estão nos cursos profissionais, nas universidades, nas filas do primeiro emprego. Existem os vossos direitos, sim, mas quando a vida é a doer, os legisladores lavam as mãos, e os técnicos que sempre vos apoiaram, não têm tempo para adultos, pois já têm na calha outros meninos tão especiais quantos vós já o foram.

Agora? Talvez uma CERCI, por exemplo...

SOBRE A INUTILIDADE

BARBIE CADEIRA DE RODAS, MAS QUE BRINCADEIRA É ESTA?

De todas as iniciativas que conheço para sensibilizar sobre a deficiência, esta é uma das mais abjecta, tola e sem sentido.

Daqui há nada ainda existirá alminhas que, mesmo não precisando, vão comprar cadeiras de rodas só porque é fashion...

Há coisas que não desejo ao meu pior inimigo. Muito menos à estúpida duma barbie.

COISA SIMPLES

Não é fácil, querem-nos heróis a viva força. Ufa, não estou para isso... E se querem saber, fico mal em todas as fotografias.
Não tenho nenhum exemplo extraordinário para dar. Ou talvez, nos dias que correm, a minha vulgar humanidade seja um bom exemplo.
Confesso-me inútil.

DIREITOS E DEVERES

Não vou por ai, as rampas não me convencem. Penso que nem todos os lugares têm de ter necessariamente acessos. É descabido, por exemplo, que a traça antiga de um qualquer castelo seja alterada pela colocação de estruturas e adaptações que, muito ou pouco, acabam sempre por destoar. As pessoas em cadeira de rodas só ficam condicionadas quando perdem a noção dos limites. Esta minha opinião com toda a certeza não é consensual, no entanto cheguei a uma altura em que me preocupo bastante mais com as minhas obrigações do que com os meus direitos. E isto porque o que vejo é um desfilar de reivindicações. Sinceramente, já não há pachorra. Não vou por aí, prefiro encarar os obstáculos como saborosos desafios que a vida me dá. Só assim consigo ir além dos meus limites.

POEMA PARA ALIVIAR O SOL DA CAB­EÇA

o que escrevo são poemas para limpar os ouvidos
convém, no entanto, fornecer um manual de instruções
que seja suficientemente prático e explícito

para começar, é preciso dizer que
já tive um tempo em que descascava ervilhas
e brincava com os dedos na água de sabão
também sabia andar sentada de marcha atrás
para limpar com uma vassoura o chão

mas isso são caligrafias sem nenhuma importância
e o que interessa salientar é que não sei fazer nada
além de dar murros nas letras
porque tenho vontade de partir as janelas do mundo
para poder respirar mais à vontade

isto também não é exacto pois sou uma das poucas pessoas
que posso respirar à larga sem provocar danos ambientais

há poucas coisas no mundo
que considero de suprema importância
embora não haja um único grão de poeira
que me seja totalmente indiferente

pelo contrário, todas as coisas do mundo me chamam à atenção
sobretudo o globo terrestre que está à janela da minha vizinha
e que é pequenino e feito de madeira com caruncho

para que os meus poemas possam limpar os ouvidos
é necessário seguir algumas regras:

evitar todas as palavras que sejam de enfeitar
(incluindo a palavra palavra),
não ter objectos cortantes nem cantantes,
saber que tudo muda
ao sabor dos picante do ventos

não conheço quase ninguém
mas agradeço a todas as pessoas em geral
e à humanidade em particular
por nunca me terem apanhado em flagrante delírio

a verdade é que sempre fui bem comportada
apenas cometo deslizes gramaticais
e pouco mais

dizem que dantes havia rios com mulheres bordadas,
e que os lençóis e as toalhas brancas
navegavam pela corrente das águas até chegarem ao mar

os meus poemas só existem
porque não posso andar a passear de guarda-chuva

POEMA LÚDICO

Gosto de brincar com as minhas caixas vazias

E também com as sombras das minhas mãos

Que fazem desenhos de gatos nas paredes

Gosto de ouvir os alfinetes dentro das caixas vazias

E se as minhas mãos não têm gestos

É porque as luzes se apagam e as paredes ficam frias

Nunca saltei ao arco nem à corda

Só tenho jeito para abrir e fechar gavetas

E também para estragar torneiras e interruptores

As minhas palavras vazias

Estão cheias de alfinetes e de gatos

Há sombras que nunca desaparecem do chão

Que ficam como cicatrizes molhadas

E nunca se evaporam com o Sol nem com a chuva

Dentro dos meus óculos só ouço as cores do arco-íris

MENINA DOS CABELOS TRISTES

Preciso parar de morrer.

Tenho de lavar os olhos

E ir para o Sol, para o lugar das palavras arejadas,

Atravessar pontes, encontrar caminhos,

Cruzar-me com os gatos mais assanhados,

Partir vidros, vandalizar todas as estrelas do firmamento,

Riscar paredes, dar pontapés nas latas

Para que me ouçam os deuses da alegria

Fazer trinta por uma linha bem torta,

Ressuscitar as horas mortas,

Bater em muitas portas,

Mudar os ventos e as marés,

Entrar em todos os sentidos contrários

Para trocar as voltar ao mundo,

Para trazer à tona o que está no fundo,

Para sentir outro tempo muito mais fecundo,

Para inventar outro riso e outro juízo,

Outra forma de ser e acontecer…

Preciso!

Á ESPERA DO PAI NATAL

Que remédio... estou sempre à espera, principalmente das coisas em que não acredito.

MONTANHA-RUSSA

Só posso ser muito apanhada para, às vezes, ainda me deixar apanhar pelo desânimo. Com uma vida inteira nesta vida, já devia ser veterana de guerra e de garra, com tracção às 4 rodas. Mas tal não acontece, e em vez disso, cada dia fico mais e mais inconformada. É como se tivesse acabado de ficar deficiente e por força das forças querer que me ajudem, me ponham direita, me sequem a baba, me desliguem os tremeliques, me façam funcionar como deve ser. Quanto ao andar, aí a coisa já muda de figura, e até acho que isso nem passa pela cabeça. Não, não me chamem a Israel para dar corda às sapatilhas...

Que fazer, sou mesmo anormal e com tendências a refinar!

PALÁCIOS DAS NECESSIDADES

Tal como os anjos, os deficientes também não têm sexo. Pelo menos no que às casas de banho públicas diz respeito.

Mais uma reivindicação? Podia ser, mas não me apetece porque sei que de nada valeria.

Porém. se temos de partilhar o mesmo espaço, porquê não fazê-lo de maneira justa? Para quem nunca espreitou, fica a explicação: As sanitas são quase todas masculinas pois têm o formato de cinzeiro...

Não é por nada, mas em termos de higiene, mete-me impressão.

UMA OPINIÃO

Vou falar de um assunto que me faz alguma confusão: O “milagre” dos tratamentos cubanos...

Muitas são as famílias que põem toda a sua fé e esperança nisso. Compreendo bem o desespero de quem faz tudo quanto é possível para sair de uma situação que, no princípio, é vivida como um pesadelo.

Há campanhas para ajudar a custear esses tratamentos que são caríssimos. O objectivo é que crianças com pc tenham uma reabilitação, possivelmente com vista a uma cura completa.

Tenho fortes razões para não acreditar em nada disto. Em criança vivi no país da América Latina onde fui submetida a métodos que creio serem muito semelhantes ao de Cuba. Esses tratamentos eram de uma violência tremenda e causaram-me um tal sofrimento que ainda hoje não consigo aceitar. Dentro de andarilho e com as pernas esticadas por quinhentas talas, fivelas e ferros, cheguei a dar alguns passos, tal como um robô. Mas essas melhoras visíveis, apagaram-se de todo com o tempo.

É muito importante encarar a verdade de frente. A PC NÃO TEM CURA! Só aceitando este facto, é que se pode partir para uma evolução positiva.

Contudo, para mim, infelizmente tudo não passa de uma grande ilusão. E afinal, correr mundo para quê? Aqui, entre nós, revelo um segredo: Temos técnicos melhores do que os melhores. Não os troco por nada... nem por uma viagem a Varadero!

Bebés Congelados para Evitar Lesões

Acabei agora mesmo de ler no blog TETRAPLÉGICOS e no Site 100amarras a informação que aqui transcrevo e me deixou boquiaberta. Admirável mundo novo!

O bebé Cerejo, como Dinis é tratado pelas enfermeiras da Unidade de Cuidados Intensivos de Neonatologia do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, ficou preso ao corpo da mãe quando tentava nascer. O impasse no parto provocou uma paragem respiratória e temeu-se o pior: paralisia cerebral. Mas Dinis é um caso de sucesso da aplicação de uma nova técnica, importada do Reino Unido, que usa o frio para evitar as consequências da falta de oxigenação do cérebro.

Dinis nasceu em Abrantes, depois de uma gravidez tranquila e num parto que se perspectivava normal. Mas tudo se complicou e acabou por lhe faltar oxigénio. Transportado de ambulância para Lisboa, foi o quarto bebé a ser tratado em Portugal com hipotermia induzida. Na passada quarta-feira, foi submetido a uma ressonância magnética para comprovar a extensão dos danos. A conclusão foi que Dinis não deverá ter sequelas. "O exame não indicou lesões irreversíveis e o prognóstico é favorável", afirma Carlos Moniz, sublinhando que a confirmação só acontecerá quando o bebé completar 18 meses.

Tudo acontece porque se o oxigénio não chegar ao cérebro provoca asfixia e gera-se um quadro convulsivo, capaz de provocar lesões cerebrais que, se não forem atempadamente tratadas, podem ser irreversíveis. O recurso ao frio explica-se por reduzir o consumo energético do organismo, evitando a morte das células cerebrais.

"A hipotermia induzida prevê o arrefecimento controlado do recém-nascido até 33,5 graus durante 72 horas. Neste período, a criança será permanentemente monitorizada, verificando-se se ocorrem convulsões, que serão tratadas com a terapêutica adequada", explica Carlos Moniz. Após esta fase, e "muito lentamente", o corpo é reaquecido até 36,5 graus. Sete dias mais tarde, a criança faz uma ressonância magnética para verificar a existência de eventuais lesões cerebrais.

À MEMÓRIA

E de repente não tenho outra vontade do que ficar calada.

Há uns bons anos atrás, perguntei tantas vezes qual a idade média de uma pessoa com pc. Mas como ninguém me levava a sério, até cheguei a acreditar que a minha questão era descabida.

Agora, quando encontro os meus antigos colegas da APC de Coimbra, é tão frequente haver mais um nome de alguém que morreu.

Até já me disseram que estou na lista. Será por ordem alfabética?

NÃO ME MANDAM ESTAR CALADA!!!

Se não posso falar, porque é que sou tão fala-barato?

EU E A MINHA CARA DE PASMADA

Falo porque não posso falar
Os outros falam porque não sentem a boca
Falam como se andassem no ar
E não tivessem outro peso além do estômago

Escrevo porque me faltam sementes de girassóis
Os outros escrevem porque são grandes
E têm respeitáveis pontos de vista
E são ponto de referência em qualquer ponto de partida

Durmo porque tenho sete dias de avanço
Em relação à semana que está por acontecer

Não guardo papéis nos bolsos
Deve ser por isso que não tenho onde me segurar
E só sei virar as mesas com os joelhos

Se pudesse trocava de mãos
E pintava as rosas de cor-de-rosa
Para que nada do que escrevo
Fizesse estrago quando cai no teclado

Se pudesse trocava de paredes
Para não ter tantas formigas na cabeça
Ou trocava de olhos e de espelhos
Para apagar as palavras que não digo
Por andar sempre de boca aberta

O MEIO TERMO

Fiquei sem postar durante algum tempo. Isto porque quis ter alguma certeza sobre o que vou escrever. Há factos que, de tão absurdos, podem confundir e retorcer a minha maneira de ver as coisas. Não quero pensar apenas em linha recta, no entanto, sou quase obrigada pelas circunstâncias a fazer paralelismos entre aquilo que é a deficiência e aquilo que se vê e promove.

O vídeo em baixo pode ser dramático e comover até às lágrimas. A mim, tocou-me por mostrar o lado mais belo e grandioso do Ser Humano. Saber da existência desta avó e deste neto deixou-me profundamente feliz. No meio das dificuldades e da miséria em que vivem, eles mostram-nos uma abundância de afectos não muito alcançável para o comum de nós.

Em contrapartida, as reportagens e os programas que passam na TV são quase sempre extremamente optimistas e “agradáveis”... à vista. Quase como se os deficientes fossem escolhidos pela sua boa aparência. Mas tal não é possível, pois não?

A VERDADEIRA FACE DE JESUS